الوجوه النادرة لبرنامج Medicaid: ما هو على المحك بالنسبة للمجتمع النادر

ما هو على المحك بالنسبة لمجتمعنا قدرة ملايين مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم على الحصول على مزايا الرعاية الصحية المجانية أو منخفضة التكلفة، بما في ذلك الأدوية، وتكاليف النقل إلى مواعيد الطبيب، والعلاجات، والرعاية، والمستلزمات الطبية. 

لقد وافق بعض أعضاء مجتمع الأمراض النادرة لدينا بكل لطف على مشاركة قصصهم مع Medicaid لمساعدتنا على فهم الدور الحاسم الذي يلعبه Medicaid في حياتهم اليومية – وما الذي قد يخسرونه إذا فرض الكونجرس تخفيضات في التمويل الفيدرالي.  

يمكن تشخيص أي شخص بمرض نادر، ويستحق الجميع رعاية عالية الجودة وعلاجات فعّالة. تابع القراءة لمعرفة المزيد، بما في ذلك كيفية اتخاذ إجراءات لحماية برنامج Medicaid.  

قصة العنبر

تم تشخيص إصابة أمبر بمتلازمة هيرمانسكي بودلاك (HPS) النادرة للغاية من النوع 3 عندما كانت تبلغ من العمر 11 أسبوعًا فقط، وكانت رحلتها عبارة عن التنقل بين المهق واضطرابات النزيف وأمراض الرئة في عالم يجهل حالتها.  

بدأت رحلة أمبر مع برنامج ميديكيد منذ صغرها، مما أتاح لها الحصول على العلاج والرعاية اللازمة لأمراض الأطفال النادرة. الآن، في الثالثة والثلاثين من عمرها، تعتمد أمبر على ميديكيد لعلاج متلازمة هانتا النوع الثالث، بالإضافة إلى دعمها في التنقل من وإلى مواعيدها الطبية.  

ولعلّ الأهم من ذلك كله هو أن حالة أمبر الصحية تُعيق قدرتها على العمل. ورغم هذه القيود، تُكرّس أمبر وقتها للدفاع عن مرضها النادر مع شبكة HPS، وهي منظمة عضو في NORD ، لإحداث فرق في حياة المرضى الآخرين وعائلاتهم.   

تقول آمبر: “لولا خدمات العلاج والنقل التي وفرها لي برنامج ميديكيد، لما كنتُ لأبقى هنا. أشارك قصتي لأن قصة شخص ما هي كنزٌ لشخص آخر. قصة واحدة قد تُغير حياة شخص آخر. “ 

قصة جين 

في مايو ٢٠٢٤، رُزقت جين وريان بابنهما الرائع جوردان، غير مدركين للرحلة النادرة التي تنتظرهما. بعد حمل معقد وفحوصات جينية منخفضة المخاطر، وُلد جوردان قبل أوانه، وبعد فترة وجيزة، شُخِّص بحمض البروبيونيك . 

ليس من الغريب على الآباء الجدد أن يشعروا بالقلق، ولكن مع تشخيص ابنهما النادر، شمل قلق جين وريان الحصول على الرعاية الصحية التي يحتاجها جوردان منذ ولادته وتحمل تكلفتها. غطّى برنامج ميديكيد تكاليف إقامة جوردان في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، والتي بلغت 2.6 مليون دولار، ويغطي أيضًا 6000 دولار شهريًا لأدويته. لكن هذا ليس كل شيء. 

تقول جين: “قدّم برنامج ميديكيد دعمًا ماليًا أساسيًا ومنقذًا للحياة، بما في ذلك تغطية شاملة لتكاليف دخول جوردان إلى المستشفى، والأدوية، والمستلزمات الطبية المنزلية، والتركيبات الطبية الخاصة، والعلاجات الضرورية . كما يُمكّنني برنامج ميديكيد أنا وزوجي من العمل بدوام كامل لإعالة أسرتنا”.  

جوردان، البالغ من العمر الآن 13 شهرًا، طفلٌ سعيدٌ وفضوليٌّ، يُحب قضاء الوقت مع عائلته. يُشارك والداه قصتهما لرفع مستوى الوعي، ومنح الأمل للعائلات الأخرى التي تواجه تحدياتٍ مماثلة، والتأكيد على دور الكشف المُبكر والتغطية الشاملة والدعم من خلال برنامج ميديكيد في حياة الأطفال المصابين بأمراضٍ نادرة. 

قصة فالكيري 

تم تشخيص حالة ميسد بمشاكل صحية عقلية متعددة ناجمة عن النوم القهري غير المعالج، وقد واجهت فالكيري نظام رعاية صحية صعبًا ودافعت عن نفسها من أجل الحصول على التشخيص الصحيح – النوم القهري – في سن الرابعة عشرة. 

قدّم برنامج Medicaid دعمًا أساسيًا خلال رحلة فالكيري، حيث دعم تعليمها وعلاجها، بل ومكّنها من إطلاق مشروعها الخاص في الكروشيه الذي يُسهم في دعم مجتمع الميم. والآن، بصفتها مدافعة عن التوعية بالأمراض النادرة، تشارك فالكيري قصتها لإلهام التغيير وضمان ألا يواجه الآخرون نفس المعاناة التشخيصية الصعبة. 

تقول فالكيري: “وفّر لي برنامج ميديكيد شبكة أمان، مما مكّنني من إكمال دراستي الجامعية، وفي نهاية المطاف، تأسيس مشروعي الخاص دون الاعتماد على تأمين العجز من الضمان الاجتماعي أو دخل الضمان الاجتماعي التكميلي. لولا ميديكيد، لما تمكنت من العمل أو الالتحاق بالجامعة بعد المرحلة الثانوية. ولما تمكنت من تأسيس شركتي الخاصة. يُعدّ ميديكيد دعمًا قيّمًا لمن يعانون من أمراض مزمنة ونادرة، ويساعدهم على عيش حياة مُرضية.” 

اتخذ إجراءً 

نيابةً عن أكثر من 30 مليون أمريكي مصاب بأمراض نادرة، وأحبائهم، تُناضل منظمة NORD لحماية برنامج Medicaid. نحن بحاجة لمساعدتكم. انضموا إلينا في هذه المعركة لحماية برنامج Medicaid من خلال اتخاذ واحد أو أكثر من هذه الإجراءات البسيطة والسريعة. شكرًا لكم!  

• للتواصل مع المسؤولين المنتخبين: ​​انقر هنا للاطلاع على تنبيهات الإجراءات الحالية لـ NORD، بما في ذلك “حماية برنامج Medicaid لمرضى الأمراض النادرة”. في دقيقة واحدة فقط، يمكنك إرسال رسالة تحثّ الكونجرس على حماية برنامج Medicaid. صوتك مهم!   

• شارك قصتك: إذا كان لبرنامج Medicaid تأثير عليك أو على أحد أحبائك، شارك تجربتك عبر البريد الإلكتروني [email protected] أو باستخدام هذا النموذج . تساعد القصص الواقعية والتجارب المعاشة المشرّعين على فهم الحاجة الملحة لحماية Medicaid.  

• انشر الخبر: شارك هذه التدوينة مع معارفك، سواءً بنشرها على مواقع التواصل الاجتماعي أو إرسالها عبر البريد الإلكتروني إلى خمسة أشخاص على الأقل. كلما ارتفع صوتنا، زادت فرصنا في إيصال صوتنا لحماية برنامج Medicaid